采写/ 李彤 王焕熔
编辑/石爱华

“轮椅上的小仙女”陈小平
“纵使这一世折翅坠入人间,我也要做轮椅上的小仙女”,“瓷娃娃”陈小平曾用这样的话鼓励自己和身边的残障朋友。
2021年1月14日,在回家途中摔倒受伤几天后,陈小平最终离开了这个世界。让“小仙女”折翼的,是深圳街头一段普通的、失修的缘石坡道。
“轮椅走在路上,像光脚踩在碎玻璃上,心里扎得慌”,很多轮椅使用者说,虽然无障碍设施在城市建设中已是“标配”,但一个不够精确的坡度、一块缺角的砖、一根加装路桩都可能让轮椅使用者望而却步,甚至不愿走出家门。
深圳市关爱行动基金会无障碍基金主任罗洪坚说,中国有8500万残疾人,2.5亿以上的老年人,最少有6000万人有坐轮椅出行的需求,但现实中,轮椅使用者很少出现在路上。专家指出,复杂的路权、以机动车为中心的路桩设计、施工者意识淡薄、法律欠缺等原因,让市政道路成为了无障碍设施使用中“最难啃的骨头”。

宝安区新和大道陈小平摔倒处

小仙女的翅膀折断了
1月11日傍晚5点多,陈培尧像往常一样在家门口散步休息,女儿陈小平的身影意外地出现了。
“爸,我摔跤了。快给我拿张纸,我擦擦嘴”,陈培尧和妻子看到坐在轮椅上的女儿流着口水,赶快拿来纸,并把她抱回到家的床上。今年31岁的陈小平,患有先天性罕见脆骨病(又称“瓷娃娃”),为了少让家人操心,她自11岁就能够生活自理。2014年,她拥有了自己的电动轮椅并开始独立出行。陈小平这几年和几位好友一心扑在残疾人公益事业上,被称为“轮椅上的小仙女”,在陈培尧眼里,女儿“笑起来很可爱,没有人不喜欢她”。
而此时的陈小平笑容不在,已没有力气讲话。守在床边,陈培尧发现女儿的脸色越发煞白,甚至开始呕吐。“快打120!” 他和妻子已来不及细问女儿为什么突然回家,又是怎么摔倒的。
据亲友后来了解,当天陈小平想要去拜访一个叔叔,独自前往后亭地铁站,途径一个上坡时,轮椅后仰翻倒,摔到了头部。当时她懵了很久,叫路过的人帮忙扶起来,觉得暂时没什么事,又独自坐地铁回家。15点22分,摔倒后的陈小平在好友群里发了一条“我刚才摔了一跤”的消息,大家询问她的状况,她只回复了“头好痛,现在回去休息一下”,便消失在群聊中。
根据监控及陈小平的描述,亲友们找到了她摔倒的事发地点——深圳市宝安区新和大道后亭路口,这是她每次回家的必经之路,路口前方三四米处是后亭公交车站。据好友江文山描述,出事的路口坡度“目测可能有30-40度,很短很陡”,一排石墩立在斜坡上,其中一个石墩被弃在路旁,坡道上陷下了一个深坑。
深圳市无障碍环境建设督导总队调查显示,“该路口缘石坡道的坡比约为1:6,大于《无障碍设计规范》(GB50763-2012)要求的最低坡比1:12,且坡道为斜面、坡面不平整;缘石坡道设有阻车桩,但阻车桩占用缘石坡道通行路径,阻车桩之间的间距只有660mm,低于规范最低允许值900mm;缘石坡道坡口与车行道之间存在30mm高差,大于规范最大允许值10mm。”道路建设明显不合规范。
这次摔倒的结果超出了所有人的意料。“人到医院门口就已经不能说话了”,陈小平的二哥说,她在途中便失去了意识,陷入昏迷,自此再没有醒来。附近的仁和医院无力处理,陈小平被紧急转送至龙华区人民医院,随后被诊断为“心跳呼吸骤停,特重型闭合性颅脑损伤”,在当晚8点多上了手术台。反复的病危通知,让家人揪着心度过了随后的4天。
1月14日下午6点43分25秒,陈小平停止了呼吸,年仅31岁。

图为日常出行的残友吉米

没有没摔过跤的轮椅
陈小平的离世把残友吉米拉回到几年前自己在老家摔倒的瞬间。
侧翻的轮椅倒在路边,轮子一高一低地空转。吉米的脸重重地摔在沥青水泥地面上,又“啪”地向前擦了几公分,牙齿与嘴唇挤撞在一起,瞬时爆发出的血腥味和剧烈的灼热感让他不敢张嘴,整个人被吞噬在天旋地转的感觉中。
天生小儿麻痹、脊柱侧弯的吉米,从七八岁开始与轮椅为伴。上初中时,吉米在西安老家滑上了一个与陈小平翻倒地点类似的人行坡道,“路过的时候没看清楚,这个斜坡没有直接与人行道地面衔接,而是有一个高了一公分的坎”。来不及反应,前轮一着地,吉米已经连人带轮椅向前栽了出去。
吉米庆幸自己身材偏胖,缓冲了摔下去的力度,结果只是皮肉伤。可对于其他残障人士,特别是“瓷娃娃”来说,天生骨脆性高,一次摔倒,生活可能就要按下一次长久的暂停键。
“瓷娃娃”林叶自2016年以来,因为无障碍设施摔倒受伤了三次,每一次摔倒,都难逃骨折的命运以及上万元的治疗费用。
第一次,她滑着轮椅去洗手,被酒店卫生间门口的一个坎绊倒。第二次,她从一个高出地面三五十厘米的斜坡向后翻倒,“已经很努力地去防范了,但还是防不胜防”。
2019年年底,她和朋友在北京东五环遇到一个拦住整条人行道的黄土坡。土坡宽半米,“像跷跷板一样”,无论怎么推,轮椅都会悬在半空,前后轮无法同时着地。旁边的车道上车辆川流不息,她和朋友只能硬着头皮从土坡经过。倒着推不行,又正着推,轮椅卡在斜坡上失去了平衡,林叶再一次向前翻倒,导致她第三次大腿骨折。随着年纪的增长与反复受伤,她恢复的速度越来越慢,生活再一次停滞了数月。
林叶开始反思自己的经历,“真的是因为我不小心没经验,还是因为这些道路设施的问题呢?”和很多轮椅伙伴交流过后,林叶得出了一个结论——“没有没摔过跤的轮椅,哪怕时刻小心,也无法避免摔倒的风险。很多诡异的问题你想都想象不到,比如井盖缺了一块,比如砖少一个角”。
即便躲过了摔倒这一劫,道路上还会冒出很多其他问题来。
“城市道路中的无障碍环境,主要包括人行步道中的盲道、坡道、缘石坡道;人行横道安全岛;人行过街天桥与人行过街地道中的盲道、坡道或升降平台、扶手、标志;公交停靠站、交通信号、停车位等”,学者严若冰在其论文《城市道路无障碍设计的现状及对策研究》中这样解释。
林叶将理想中的无障碍道路形容为“像光脚踩在毛茸茸的地毯上一样,让人愉悦”,现实是,只有部分商场或酒店能带给她这样的感觉,平时在路上行进,都好像“光脚踩在碎玻璃上”,心里扎得慌。
2018年,学者陈际光在其论文《无障碍设计在市政道路设计中的应用分析》中指出,“很多城市在设计和施工阶段忽略了出行不方便的人群,市政道路中的无障碍设计存在诸多问题”,道路无障碍设施缺乏统一的管理制度;坡道设计存在缺陷,高低不一让部分残障人士望而却步。
“都说条条大道通罗马,但有些时候它对我来说就是死胡同”,林叶为此感到十分无奈。同为“瓷娃娃”的张皓宇也认为,坐轮椅走在路上就像探险,哪怕不摔跤,也有各种数不胜数的细节让你不舒服,“无障碍100分满分,现在可能也就刚到60分的样子”。
“比如有的盲道走着走着突然出现了一个电线杆,无处不在的凹陷,台阶、马路牙子导致轮椅无法上去,自行车、电动车的停放将无障碍通道拦腰斩断,路边的石墩宽度不足以让轮椅经过,有坡道上去、没坡道下来,被拦在路边小店的门口没法进去吃饭,这些都是轮椅使用者的‘家常便饭’” ,张皓宇说。
很多残友表示,他们“不得不”选择走车道。“它起码是平整的,而且不会有特别陡的坡”,林叶这样解释道。但与自行车、电动车并行,感受着它们不断擦身而过,“这就是另一种威胁与担心了”。近年来致力于无障碍设施建设的公益人士小崔直言不讳地指出,“我相信95%以上的轮椅都是走在非机动车道上,而不是人行道上,因为人行道有非常大的问题”。

吉米家门口路段的一些无障碍问题

“九龙治水”的路权
吉米觉得,“道路问题,不像(其他场所)普通的事情一样好解决”。
在家门口680米的路段上,吉米就发现了15处需要修复的问题。凹陷的地面与高低不平的石砖井盖,雨天积水时隐患尤其大,是“轮椅残障伙伴最大的障碍”。但吉米一度对反映这些问题“望而生畏”。
吉米两次成功的投诉经历都不是针对道路问题。一次他乘牵引梯上到地铁口后,被摞了足足两层的共享单车堵住了出口。他拨打12345,第二天下午,共享单车被全部拉走,专门留出的通道还贴上了“专供行人、轮椅通行,切勿占用”的警示。还有一次,他和朋友去陈家祠游玩,工作人员坚持拒绝电动轮椅入内,宁愿换手动轮椅推着他们游览。经过一段时间沟通,吉米最近发现祠堂修改了规定,电动轮椅已经可以自由出入了。
陈小平摔倒去世后,吉米鼓起勇气拨打了12345电话,决定把家门口的道路问题反映出来。
1月18日,两名开着市政工程车的工作人员联系他,请他现场拍照取证,指出问题。对于解决问题的时间,两人稍显犹豫,表示“不太好说”。对方称,尤其这种丁字路口,涉及的单位较多,地铁、商户、市政、路政都可能有,需要将修整方案和每一个职能部门沟通,尽管经费不多,但行政批复的逐级申报、统筹规划,是相当繁琐的流程。听到这样的解释,吉米“没抱什么希望”,第二天,路面的两处坑洼被用沥青简单浇筑。他和朋友又坚持投诉了两次,这次由住建局负责修缮。截至1月31日,该路面经修复已平整了许多,但电力井导致的路面问题仍要继续转给其他部门处理。
为残障人士发声的自媒体“少数派说”主编沈丞晴觉得,坚持反馈的收效也不甚佳,她和妈妈连续七八年向物业反映小区家门口的坡路坑洼太多,但始终无人回应。直到19年秋末,有领导住进旁边的酒店,看到隔壁小区路况太差,坡道和路面才被快速整修。深圳市关爱行动基金会无障碍基金主任罗洪坚也提到,自2013年一次事故开始使用轮椅后,他投诉各种道路问题不下百次,“能够解决问题的也就一两次”。
东北财经大学无障碍发展研究中心主任吕洪良认为,“市政道路建设是最难啃的硬骨头”。罗洪坚解释,“无障碍设施对于整个建筑成本来说微乎其微,一个建设项目投资几亿、几十亿,无障碍的部分可能十万、几十万就解决了”,道路无障碍的症结实际上在于“九龙治水”,其他场所的无障碍设施一般只有单一所属方,但道路通常会涉及到很多部门。例如几十公里的深南大道,从罗湖区穿到宝安区,建设单位不同,改造时段也不同,甚至一个路段有多家单位联合建设,“你向谁投诉都不知道”。有时12345热线也不知道哪个部门负责。
而“九龙治水”的道路一旦出现事故,却很快会被处理。
2019年7月7日,无障碍出行推广者文军在考察路线时,因无障碍路口被堵绕道而行,坠入路上一个没有警识标志的深坑,意外身亡。事发后,现场迅速拉起了警示的彩旗。
陈小平摔倒的道路也是如此。据好友江文山描述,12日下午,宝安区人民检察院联系到陈小平所在的组织,一起去了事发地进行现场考察、调研,“两个小时就改好了”。
事发路口的破损道路虽然得到修整,但截至记者发稿,新和大道其他路段仍存在缘石坡道过陡,有路桩等障碍物,人行道、盲道被占用、被损坏无人维修等问题。

"小仙女"摔倒事故发生后,涉事缘石坡道很快完成了整改 摄影/孙中阳 黄何瑶静

“罗马不是一天建成的”
1月22日,深圳市宝安区交通运输局和沙井街道残联工作人员向北青深一度表示,深圳市残联和宝安区残联已介入陈小平事件的调查。
宝安区交通运输局工作人员介绍,新和大道建设历史较长,是由沙井街道办和城管局负责的项目,2017年6月份移交给宝安区交通运输局进行管养。
三年来参与深圳无障碍政策法规制定的学者牛原是陈小平生前的好朋友,他向深一度解释了事发地的负责方为何难以溯源。“目前来说追责的难度很大,因为道路建设已经很多年了,相关建设单位负责人经历了多次变动”。如今无障碍道路的建设主要集中在对原有不合规道路的改造上,以弥补创文期间的不足。
创文全称“创建全国文明城市”,深圳自2015年10月27日被评为第一批全国文明城市后,至今已经连续六届摘得该项殊荣。牛原指出,“创文抓得非常紧,但很多人的无障碍理念并不到位,不管是设计者、施工者、验收者还是普通民众,对此都缺乏认识和了解,最后建出了各种让人哭笑不得的无障碍设施,比如坡度超过60度的缘石坡道”。
在全国范围内,深圳市是无障碍建设起步最早的城市之一。但“罗马不是一天建成的”,2018年11月,《深圳市创建无障碍城市行动方案》让城市无障碍改造由关内向关外辐射。陈小平出事的宝安区属于关外,仍存在很多“历史的欠账”。“道路是一个非常大的历史问题”,牛原相信深圳彻底解决道路问题不会太久,但这仍需要一个过程。
目前道路无障碍设施不完善、维权困难的原因,除了上述的“九龙治水”以及历史遗留困境,也包括法律不健全、条例落实不到位等问题。
《无障碍环境建设条例》于2012年8月颁布实施。这是国内第一部关于无障碍专项行政法规。同年,《无障碍设计规范》(GB50763-2012)经过修订后再次颁布实施,通行至今。
东北财经大学无障碍发展研究中心主任吕洪良认为,目前与我国《无障碍环境建设条例》相对应的体制机制还没有建立起来,一个从设计到施工、再到验收的规范流程有待落实。目前的道路建设仍然“以车为中心”,他考察中多次发现,施工单位经常把路缘石修得很高,结果导致坡度难以达标,原因竟是“防止车冲上人行道”。
深圳市关爱行动基金会无障碍基金主任罗洪坚认为,道路无障碍解决的关键在于完善法律,“目前《无障碍通行条例》没有明确的诉讼主体”。他透露,全国人大法工委正在准备将条例修改为有明确的诉讼主体责任方,预计今年完成。2021年1月18日,最高检发文阐释了无障碍公益诉讼,并准备将其作为保障措施纳入无障碍环境建设立法。正是检察机关的介入,使得陈小平出事路段得以迅速整改。“检察院一介入,事情马上就做完了,问题就在这里”。

陈小平一直渴望"自由",2020年她坐在轮椅上和朋友们登上了西藏

这个世界没有“如果”
和正常人一样去生活,是每一位轮椅残障人士的愿望。
全国首届无障碍通用设计研修营班长杜鹏,在突发脊髓瘤高位截瘫后,曾把自己封闭在家里整整7年。每次家人聚餐回家,给他打包相同的几道菜。“后来我开始对白色餐盒产生厌烦,觉得人连自己想吃什么都不能做主的话,其实特别没劲”。
陈小平也曾感受过这种“没劲”。每次她回家,家人都不愿让她出去,“不喜欢她乱跑”,而她却想要“自由”。2020年4月,她从家里搬出,和几位志同道合的残障朋友,历时50多天登上了“世界屋脊”西藏,随后又去了海南、湖南、广西,用自身的行动号召残疾朋友们走出家门、融入社会。“纵使这一世折翅坠入人间,我也要做轮椅上的小仙女”,陈小平用这样的话鼓励自己和别人。
在公益人士小崔眼里,陈小平以及所有走出来的残障人士,都是勇敢的人,可小仙女的生命,却因被路拦阻,折断了。
罗洪坚介绍,中国有8500万残疾人,2.5亿以上的老年人,最少有6000万人有坐轮椅出行的需求,但现实中,却很少能见到这么多的轮椅使用者出现在街头巷尾。家人的担心、社会的歧视与不便、内心的沮丧,诸多因素让他们选择把自己关在屋里。
“无障碍不是残障群体的专利,它与我们每个人都有关。我不敢保证我就不会受伤,不会生孩子,我的父母将来不会老去。每个人都是可以去推动无障碍建设的”。从2019年起,小崔通过市长热线开始随手进行无障碍建设的反馈与举报,这过程有苦有甜,最漫长的一次解决,她等待了足足半年。
小崔回忆起自己格外“犯倔”的一天。
那次和坐轮椅的朋友的出行,推轮椅的出口被共享单车挡住。在北京燥热的8月,她开始一辆一辆抬走拦路的自行车。在20分钟的时间里,人们不断从小崔身边走过,没人停下来,“他们不可能觉得我是共享单车的工作人员,我的小伙伴就坐在那里”。

朋友拍下的小崔搬开共享单车的画面
不论是小崔、杜鹏,还是其他残障伙伴,最受挫的还是大家的意识问题。
牛原认为,在现行的道路无障碍状况下,全社会的努力推动必不可少。“首先残障人士自己要先做倡导者,储备无障碍的相关知识。在反馈沟通的过程中,一定要能够告诉对方问题出在哪里,应该怎么做。其次,每个人都需要学习无障碍的理念与知识,因为这关乎每个人自身。”
在北京搬自行车的经历以及长期的倡导让小崔认识到,“人是可以被影响的”。她不再是只会吐槽的“小钢炮”,对无障碍设施的倡导与投诉已经成了她生活的习惯,并且事实证明这种投诉是有效的。
再次提到陈小平女士时,小崔惋惜而感慨,“如有几个市民从她生前的道路经过时,多花几十秒钟,打个电话或写个投诉,这个事情是不是能避免?”
“我认为是的,但这个世界上是没有如果的。”她最后说。
(为受访人要求,文中林叶为化名)
【版权声明】本文著作权归【北青深一度】所有,今日头条已获得信息网络传播权独家授权,任何第三方未经授权,不得转载。

11人生还10人遇难:栖霞金矿救援的14天
她留下了那个被代孕客户“退单”的孩子
成为流水线上、后厨里、代码世界中那个珍贵的普通人
